absolument fondamental au regard de l’invisibi-
lité des maladies respiratoires : «Lorsqu’on a du
mal à respirer, ce n’est jamais «normal», jamais
«pas grave», il faut s’en occuper». Et la réponse
de Victoire est une rationalisation de plus, un
recul de plus. Pourtant, comme dit Mr Poumon
«Quand je disais que ça n’allait pas». Page 22,
on voit encore la rationalisation, la réticence à
mettre un diagnostic sur des dif f icultés dont,
pourtant, on ne conteste pas la réalité (on pour-
rait dire «faire l’autruche»). Page 25, un autre
mécanisme d’invisibilité : les patients qui doivent
prendre des traitements inhalés se sentent stig-
matisés (voir «handicap respiratoire»), donc ils se
cachent, donc les autres ne «voient pas la mala-
die». Page 35 et page 41, une autre source d’invi-
sibilité de la dyspnée : celle-ci n’est pas toujours
proportionnelles aux anomalies mesurables de
la fonction de l’appareil respiratoire, et réduire la
maladie respiratoire à une mesure, comme celle
de la saturation en oxygène, ou du fameux VEMS
(volume expiré maximal en une seconde, que
l’on mesure lors d’une expiration forcée) conduit
souvent à ignorer le vécu de la personne. Comme
dit Mr Cerveau «on ne me réduit pas à un chif fre,
moi, on m’écoute», et c’est ce que Victoire ap-
précie particulièrement dans la prise en charge
«intégrative» dont elle bénéf icie (page 41 en bas
à droite). Enf in, le caractère «non universel» de
la dyspnée en tant qu’expérience humaine, par
contraste avec la douleur, son rôle (qui est ma-
jeur) dans l’invisibilité de la dyspnée, et l’impor-
tance de faire découvrir la dyspnée aux soignants
sont illustrés page 31, lorsque la professeure de
pneumologie pratique un enseignement «expé-
rientiel» à l’amphithéâtre.
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