INVISIBILITÉ DES MALADIES

RESPIRATOIRES

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Maladies respiratoires et dyspnée :

un déf icit d’image

◗ Les maladies respiratoires, bien que concernant

des millions de personnes en France (page 45),

sont moins bien connues du public que beaucoup

d’autres maladies. On parle beaucoup du cancer

en général, des maladies cardiaques et des acci-

dents vasculaires cérébraux, des démences. On

sait bien de quoi s’occupent les cancérologues,

les cardiologues, les neurologues. Pour les ma-

ladies respiratoires et les pneumologues, c’est

moins clair. Pas beaucoup de campagnes d’infor-

mation et de collecte de fonds pour la recherche.

La «Fondation du souf f le» (www.lesouf f le.org)

est bien moins connue que la «Fondation Alzhei-

mer» ou que la «Ligue contre le cancer». La BPCO

est si mal connue qu’on estime qu’un tiers des

personnes qui en souf frent ne sont pas diagnos-

tiquées. Les messages d’avertissement sur les

paquets de cigarettes ne parlent pas du souf f le.

La pandémie de COVID a donné un éclairage

nouveau à l’importance de la santé respiratoire,

mais déjà, avec la presque disparition des formes

graves, la mémoire tend à s’ef facer. Pourquoi la

santé respiratoire est-elle ainsi dans l’ombre ?

Dif f icile de le savoir exactement. Pour autant, il y

reste un paradoxe incroyable : 10 millions de per-

sonnes sont atteintes d’une af fection respiratoire

chronique, pour beaucoup d’entre elles la qua-

lité de vie est dégradée, mais elles restent dans

l’anonymat. Cet anonymat retarde le diagnostic

et l’accès aux soins, parfois au point que ce n’est

qu’à la f in de la vie que l’on réalise à quel point

telle personne a vécu des années durant un lent

étouf fement

◗ Toutes les maladies respiratoires ont en com

mun de provoquer la souf france qui se manifeste

par lessouf f lement page65 Au regard de ce

que cette souf france représente on pourrait

croire quelle au moins est visible et attire lat

tention de tous Ce nest pas le cas

◗ La dyspnée nom médical de lessouf f le

ment est invisible des personnes concernées

ellesmêmes qui ont tendance à la rationnali

ser» («je vieillis, j’ai grossi, je fume») et se la dis-

simuler (en réduisant petit à petit leurs activités).

Il faut retenir qu’il n’est jamais «normal» d’avoir

du mal à respirer, et que toute dif f iculté dans ce

domaine doit entraîner un contact avec un pro-

fessionnel de santé.

◗ La dyspnée est invisible des soignants, qui

connaissent mal les maladies concernées, qui ont

du mal à entendre que la plainte des patients peut

être dissociée d’anomalies mesurables («tout va

bien puisque votre saturation en oxygène est

normale»), ou qui évitent un sujet qui les met mal

à l’aise et pour lequel ils n’ont pas de solutions

simples comme ils peuvent en avoir dans certains

cas avec la douleur.

◗ La dyspnée est invisible de tous ceux qui n’en

souf frent pas (les proches des personnes at-

teintes de maladies respiratoires, les profession-

nels de santé), parce que, contrairement à la dou-

leur, la dyspnée n’est pas une expérience humaine

universelle. Tout le monde peut avoir une idée de

«l’essouf f lement», par exemple lors d’un exercice

«trop poussé», mais cela n’a rien à voir avec l’im-

pression d’étouf fer et de ne pas avoir de contrôle

qui caractérise la «dyspnée». Cela restreint consi-

dérablement la capacité à éprouver de la sollici-

tude pour les personnes dyspnéiques (page 31).

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Décryptage : Victoire dans l’ombre

◗ Page 7, le caractère insidieux des dégâts créés

par la fumée de cigarette est évoqué par Victoire

quand elle dit, en parlant de son souf f le, «on ne

se rend compte de la valeur de ce qu’on possède

qu’une fois qu’on l’a perdu». Ce qui se voit bien

page 8 : comment imaginer à 20 ans, dans le

tourbillon de la vie, que la cigarette qui vous ac-

compagne a déjà commencé son œuvre néfaste

et rendra 15 20 30 ans plus tard la vie dif f icile

Cest ce que dit Miss Clope cest mon truc ça je

les bouf fe tout doucement ils ne saperçoivent de

rien et les avertissements répétés ny peuvent

pas grandchose comme le soulignent Mr Pou

mon et Mr Cerveau Et cest pas faute quon

nous lait dit Linvisibilité du risque touche

donc les personnes concernées ellesmêmes Elle

concerne aussi leurs proches page10 en bas à

droite le patron de Victoire lui dit je trouve ta

voix grave de fumeuse très sensuelle alors quil

pourrait ou devrait manifester plutôt de linquié

tude Page17 le médecin fait passer un message

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