associé ou non à une incapacité à éliminer du

dioxyde de carbone (CO

2

). (350 000 personnes

sont prises en charge à 100% par l’Assurance ma-

ladie à ce titre en France). Il peut alors être néces-

saire de mettre en place une assistance respira-

toire à domicile (page 59)( 220 000 personnes

en France), et 350 000 sont prises en charge à

100% par l’Assurance maladie à ce titre.

◗ La notion de handicap respiratoire est beau-

coup plus vaste. En ef fet, on déf init le handicap

comme «toute limitation d’activité ou restriction

de participation à la vie en société subie dans

son environnement par une personne en raison

d’une altération substantielle, durable ou déf i-

nitive d’une ou plusieurs fonctions physiques,

sensorielles, mentales, cognitives ou psychiques,

d’un polyhandicap ou d’un trouble de santé inva-

lidant». En d’autres termes, le handicap consiste

à ne pas ou ne plus pouvoir faire ce que l’on veut

dans la société à cause d’un problème physique

ou psychologique. Lorsque ce problème est une

maladie qui touche l’appareil respiratoire, on

parle de handicap respiratoire.

◗ Le fait de souf frir d’un essouf f lement (ou

«dyspnée», page 65) qui empêche une personne

de faire quelque chose qu’elle voudrait faire (et

qui est à sa portée : il ne s’agit pas de demander

à une dame de 70 ans de grimper le Tourmalet

à vélo, c’est la notion «d’environnement» dans la

déf inition du handicap) suf f it donc à faire parler

de handicap respiratoire. Ou même le fait de ne

pas faire quelque chose parce qu’on a peur que

cela vous essouf f le. Attention, cela ne veut pas

dire que le handicap sera reconnu au sens ad-

ministratif du terme. Alors que l’insuf f isance

respiratoire est toujours une conséquence très

tardive des maladies respiratoires chroniques, le

handicap respiratoire peut se manifester très tôt

Des recherches récentes ont montré que des per

sonnes souf frant de maladies respiratoires res

ponsables dun essouf f lement léger souf frent

déjà de limitations dans la vie quotidienne

◗ Le handicap respiratoire sexprime dans tous

les compartiments de la vie physique notion

de déf icit ou dinvalidité conduisant à une

limitation des activités psychologique anxiété

dépression et social vie professionnelle vie fa

miliale vie sexuelle Il est associé à une diminu

tion de la qualité de vie

◗ Réduire la portée du handicap respiratoire est

un objectif central de la prise en charge médicale

intégrative des maladies respiratoires, pour per-

mettre aux patients de réagencer leur vie et de

pouvoir prof iter au mieux du souf f le qui leur reste.

2

Décryptage : Victoire, handicapée

du souf f le !

◗ Pages 3, 4, 5 et 35, Victoire explique qu’elle ne

souhaite pas assister au spectacle de danse de sa

petite-f ille, parce qu’elle a peur d’être essouf f lée,

parce qu’elle est réticente à se déplacer avec son

matériel d’assistance respiratoire, parce qu’être

loin de chez elle l’angoisse, parce qu’elle ne veut

pas qu’on la voie «comme ça». C’est la déf inition

même du handicap («limitation d’activité ou res-

triction de participation à la vie en société») dont

la cause est ici la BPCO. L’altération de l’image

de soi et le sentiment de stigmatisation (page 6

en haut à gauche, page 25 «je me cache [pour

prendre le traitement par inhalation] pour ne pas

avoir l’air d’une malade») jouent un rôle impor-

tant dans le handicap respiratoire (Mr Cerveau à

Mr Poumon : «j’ai honte de toi»). Page 10, alors

même que Victoire est très jeune, ses symptômes

respiratoires perturbent sa vie professionnelle,

et plus spécif iquement la toux (l’essouf f lement

n’est pas le seul déterminant du handicap respira-

toire).. Page 12, Victoire a perdu la capacité éton-

nante que nous avons tous de «jouer à volonté

avec notre souf f le» (page 63). Page 13, page 18,

page 34, l’expression du handicap respiratoire

est la limitation de l’activité physique. Page 19,

c’est le retentissement sur la vie sexuelle. Page 15

et page 18, c’est le rétrécissement de la vie so-

ciale, non seulement on ne peut plus sortir, mais

encore on renonce à sortir (Mr Poumon : «je ne

peux pas sortir Mr Cerveau qui rationalise ça

tombe bien jai pas envie du tout À lextrême

ce rétrécissement peut conduire à lisolement so

cial page34 avec la remarque de Mr Cerveau

à MrPoumon par ta faute on est tout seuls

maintenant On devine en f iligrane la problé

matique des aidants familiaux sur qui pèse aussi

le handicap par procuration page34 je ne

vois plus personne à part mon f ils un f ils qui très

certainement prend en charge certaines choses

pour aider Victoire Page36 Victoire donne à la

professeure de pneumologie un résumé très fort

de son handicap avec les mots incapable ter

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