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soit interprétée et gérée d’une façon dif férente.

Pour cela, la première approche est d’essayer de

lutter contre l’anxiété, que la dyspnée engendre,

mais qui à son tour aggrave la dyspnée en un

cercle vicieux. Arriver à dissocier «respiration» et

«anxiété» et à réassocier la respiration à quelque

chose de plaisant est un objectif majeur. Cela

peut passer par des approches psychothérapeu-

tiques, des techniques psychocorporelles comme

le yoga, ou le tai-chi. Même si les maladies respi-

ratoires écornent beaucoup le pouvoir de contrô-

ler sa respiration (page 63), elles ne le font pas

complètement disparaître, et en adaptant bien les

approches corps-esprit, on peut en tirer des bé-

néf ices. Contre l’anxiété de la dyspnée, l’écoute et

la sollicitude sont très importantes (page 71). La

seconde approche pour essayer de «reprogram-

mer» un cerveau obsédé par le souf f le consiste à

employer des méthodes dont l’utilité est connue

dans des situations similaires, comme l’hypnose

médicale (utilisée dans certaines douleurs chro-

niques), ou la thérapie cognitive comportemen-

tale (qui repose sur une réexposition prudente

de la personne à la situation qui la perturbe, et

qui est ef f icace sur des situations post-trauma-

tiques entre autres), ou encore la méditation de

pleine conscience. Toutes ces approches peuvent

améliorer la dyspnée, mais même lorsqu’elles ne

le font pas, elles améliorent la qualité de vie en

aidant les personnes concernées à «réagencer»

leur vie, à bien vivre avec le souf f le qui reste au

lieu de vivre dans le regret du souf f le perdu.

2

Décryptage : le souf f le de Victoire

◗ Que représente la dyspnée pour la personne

qui en souf fre ? D’abord une souf france physique

et psychologique. Page 4, Victoire présente «le

manque de souf f le» comme «une souf france de

chaque instant en mettant en avant langoisse

la peur la peur de mourir Le caractère obsédant

de ce souf f le malade aussi qui se traduit entre

autres par les phénomènes danticipation an

xieuse Voir un escalier suf f it à provoquer gêne

respiratoire et anxiété comme le dit Mr Cerveau

même pas besoin de lautre là sousentendu

le poumon pour en baver Page6 retour sur la

prééminence de la dyspnée parmi les souf frances

humaines Mr Cerveau je crois bien quil ny

a rien de pire rien rien que cette horreurlà

Mr Poumon tellement daccord avec le pa

roxysme qui est atteint lors dune exacerbation

sévère (page 30). L’explication de la signif ica-

tion du mot «dyspnée», l’essouf f lement que l’on

ressent à cause d’une maladie est donné page 23

par le médecin que consulte Victoire. Les anoma-

lies de l’appareil respiratoire sont bien présen-

tées comme étant à la source du problème, mais

l’implication du cerveau est également présentée

d’emblée (page 21). Deux échanges de Mr Cer-

veau et Mr Poumon le résument : page 21, Mr Cer-

veau dit «et qui c’est le responsable, c’est bibi»,

à quoi Mr Poumon répond «Ben il n’y a pas de

quoi se vanter», et page 23 Mr Poumon admet

aussi sa responsabilité, «Bon, OK, égalité», ce qui

fait bien ricaner Mr Cerveau. Un couple infernal,

ces deux-là. La professeure de pneumologie qui

va faire entrer Victoire dans une prise en charge

intégrative reviendra sur ce concept «poumon

et cerveau» pour expliquer à Victoire comment

elle peut espérer aller mieux alors que son trai-

tement respiratoire est maximal (page 37) : c’est

le concept du traitement de la dyspnée persis-

tante (et l’explication de la remarque de Mr Cer-

veau, page 37 en bas à droite «ça fait plaisir

qu’on me comprenne un peu»). La dyspnée est

le moteur principal du handicap respiratoire Elle

commence à faire irruption dans la vie de tous

les jours d’abord pour des actes «non indispen-

sables» (page 12) puis pour des actes de plus en

plus «communs» (page 13, page 18, page 20). La

dyspnée est un symptôme, un signal d’alarme. Cet

aspect est souligné page 17, avec l’importance de

ne pas la négliger pour préserver le futur, qui est

bien mise en avant par le médecin de Victoire. Et

enf in la dyspnée est une expérience existentielle

à part entière, en particulier lorsqu’elle est pré-

sente malgré la mise en place des traitements des

anomalies respiratoires, la «fameuse» dyspnée

persistante. On voit apparaître pour la première

fois ce concept page 28, lorsque Victoire se plaint

davoir toujours du mal à respirer après sa réadap

tation respiratoire page58 avec une exposition

très forte de la problématique page34 Ce qui est

important dans cette notion de dyspnée persis

tante cest quelle représente un tournant dans

la prise en charge On a fait le maximum pour la

première cible les poumons on va pouvoir passer

à la deuxième cible le cerveau comme le dit la

professeure de pneumologie

page33 en bas Mr

Poumon Yes man tas une croix dans le dos là

ça va être toi la cible Mr Cerveau Vous voulez

me viser Visezmoi à qui son pneumologue

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Prendre en charge la dyspnée persistantePrendre en charge la dyspnée persistantePrendre en charge la dyspnée persistantePrendre en charge la dyspnée persistantePrendre en charge la dyspnée persistantePrendre en charge la dyspnée persistantePrendre en charge la dyspnée persistantePrendre en charge la dyspnée persistantePrendre en charge la dyspnée persistantePrendre en charge la dyspnée persistantePrendre en charge la dyspnée persistantePrendre en charge la dyspnée persistantePrendre en charge la dyspnée persistantePrendre en charge la dyspnée persistantePrendre en charge la dyspnée persistantePrendre en charge la dyspnée persistantePrendre en charge la dyspnée persistantePrendre en charge la dyspnée persistantePrendre en charge la dyspnée persistantePrendre en charge la dyspnée persistantePrendre en charge la dyspnée persistantePrendre en charge la dyspnée persistantePrendre en charge la dyspnée persistantePrendre en charge la dyspnée persistantePrendre en charge la dyspnée persistantePrendre en charge la dyspnée persistantePrendre en charge la dyspnée persistantePrendre en charge la dyspnée persistantePrendre en charge la dyspnée persistantePrendre en charge la dyspnée persistantePrendre en charge la dyspnée persistantePrendre en charge la dyspnée persistantePrendre en charge la dyspnée persistantePrendre en charge la dyspnée persistantePrendre en charge la dyspnée persistantePrendre en charge la dyspnée persistantePrendre en charge la dyspnée persistantePrendre en charge la dyspnée persistantePrendre en charge la dyspnée persistantePrendre en charge la dyspnée persistantePrendre en charge la dyspnée persistantePrendre en charge la dyspnée persistantePrendre en charge la dyspnée persistantePrendre en charge la dyspnée persistantePrendre en charge la dyspnée persistantePrendre en charge la dyspnée persistantePrendre en charge la dyspnée persistantePrendre en charge la dyspnée persistantePrendre en charge la dyspnée persistantePrendre en charge la dyspnée persistantePrendre en charge la dyspnée persistantePrendre en charge la dyspnée persistantePrendre en charge la dyspnée persistantePrendre en charge la dyspnée persistantePrendre en charge la dyspnée persistantePrendre en charge la dyspnée persistantePrendre en charge la dyspnée persistantePrendre en charge la dyspnée persistantePrendre en charge la dyspnée persistantePrendre en charge la dyspnée persistantePrendre en charge la dyspnée persistantePrendre en charge la dyspnée persistantePrendre en charge la dyspnée persistantePrendre en charge la dyspnée persistantePrendre en charge la dyspnée persistantePrendre en charge la dyspnée persistantePrendre en charge la dyspnée persistantePrendre en charge la dyspnée persistantePrendre en charge la dyspnée persistantePrendre en charge la dyspnée persistantePrendre en charge la dyspnée persistantePrendre en charge la dyspnée persistantePrendre en charge la dyspnée persistantePrendre en charge la dyspnée persistantePrendre en charge la dyspnée persistantePrendre en charge la dyspnée persistantePrendre en charge la dyspnée persistantePrendre en charge la dyspnée persistantePrendre en charge la dyspnée persistantePrendre en charge la dyspnée persistante
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